MAKALAH CEREBRAL PALSY

BAB I

GARIS BESAR ISI ARTIKEL

TIPS MENANGANI ANAK PENYANDANG CEREBRAL PALSY

Tips dan trik berdasarkan pengalaman pribadi merawat dan membesarkan seorang anak penyandang cerebral palsy.

1.      Menerima dan menyadari sepenuh hati bahwa anak adalah titipan Allah SWT,walaupun tidak ada seorangpun yang menginginkan anaknya menyandang cerebral palsy.

2.      Harus cepat bisa menerima dia apa adanya dan jangan terkurung dalam penyesalan, menyalahkan diri sendiri, ataupun pihak lain, atau merasa tidak sempurna.

3.      Gantilah pertanyaan seperti “mengapa ini terjadi pada diriku?” atau “Apa salahku?”, ganti pertanyaannya dengan “Apa yang harus kita lakukan dan bagaimana caranya?”

4.      Siapkan mental dan jangan biarkan air mata anda mengalir ketika mendengar jeritan dan teriakan serta tangisan anak ketika ia terapi dan ulangilah terapi di rumah untuk menguatkan otot anak yang telah dilakukan di tempat terapi.

5.      Siapkan mental,tebalkan telinga dan biasakan mata anda karena akan banyak pertanyaan dari saudara,teman bahkan orang yang tidak dikenal sekalipun,baik pertanyaannya terucap ataupun tidak tentang kondisi anak anda.

6.      Kalau memungkinkan,berhentilah bekerja. Mengurus anak dengan satu masalah yag disandangnya (cerebral palsy) bukan perkara mudah dan sangat menyita perhatian. Kalaupun tidak bisa berhenti bekerja,carilah pengasuh yang benar-benar sayang dengan anak anda.

7.      Jadilah diri anda seseorang yang berani, tidak tergantung pada orang lain.

8.      Berhematlah kalau bisa,karena memiliki anak penyandang cerebral palsy memerlukan biaya yang tidak sedikit.

9.      Kemanapun anda pergi,bawalah minimal pakaian ganti anak,air dirigen ( untuk bersihkan bab/muntahan),kantong kresek,oxycan (oksigen di kaleng),makanan dan minuman anak, obat.

10.  Jangan pernah membandingkan keadaan anak anda dengan keadaan anak yang lain,walaupun kedua anak tersebut sama-sama penyandang cerebral palsy.

11.  Sayangilah pengasuh anak  anda,dan perlakukanlah dia seperti saudara kandung,karena sungguh sangatlah susah menemukan seorang pengasuh yang sayang dan mau mengasuh anak penyandang cerebral palsy.

12.  Dan yang terakahir dan terpenting, serahkan semuanya kepada Allah SWT, jangan lupa berdoa dan memohon ampun kepada-Nya.

BAB II

TELAAH KRITIS ARTIKEL

Saya setuju dengan artikel di atas, karena menurut pendapat saya, memiliki anak yang menderita cerebral palsy itu harus berjiwa besar. Baik dalam merawatnya, dan menerima setiap gunjingan orang tentang kondisi anak yang menderita cerebral palsy. Kesabaran dan kesiapan mental juga di uji dalam merawat anak cerebral palsy. Sehingga, perlu selalu berdoa, berserah diri kepada Allah SWT supaya kita selalu diberi kesabaran dalam merawatnya. Namun, masih ada penanganan lain untuk merawat anak cerebral palsy yang diungkapkan dalam artikel yang dimuat di media elektronik seperti internet. Di bawah ini, perbandingan tentang merawat anak cerebral palsy menurut 2 artikel yang berbeda.

1. Penanganan Anak cerebral palsy dalam artikel yang ditulis oleh Sely Madona

a. Medik

Pengobatan kausal tidak ada, hanya simtomatik. Pada keadaan ini perlu kerja sama yang baik dan merupakan suatu tim dokter anak, neurolog, psikiater, dokter mata, dokter THT, ahli ortopedi, psikolog, fisioterapi, occupatiional therapist, pekerja sosial, guru sekolah luar biasa dan orangtua pasien.

b. Fisioterapi

Tindakan ini harus segera dimulai secara intensif. Orang tua turut membantu program latihan dirumah. Untuk mencegah kontraktur perlu diperhatikan posisi pasien pada waktu istirahat atau tidur. Bagi pasien yang berat dianjurkan untuk sementara tinggal dipusat latihan. Fisioterapi ini dilakukan sepanjang pasien hidup.

c. Tindakan bedah

Bila terdapat hipertonus otot atau hiperspastisitas, dianjurkan untuk dilakukan pembedahan otot, tendon atau tulang untuk reposisi kelainan tersebut. Pembedahan stereotatik dianjurkan pada pasien dengan pergerakan koreotetosis yang berlebihan.

d. Obat-obatan

Pasien sebral palsi (CP) yang dengan gejala motorik ringan adalah baik, makin banyak gejala penyertanya dan makin berat gejala motoriknya makin buruk prognosisnya. Bila di negara maju ada tersedia institute cerebral palsy untuk merawat atau untuk menempung pasien ini.

e. Tindakan keperawatan

Mengobservasi dengan cermat bayi-nayi baru lahir yang beresiko ( baca status bayi secara cermat mengenai riwayat kehamilan/kelahirannya . jika dijumpai adanya kejang atau sikap bayi yang tidak biasa pada neonatus segera memberitahukan dokter agar dapat dilakukan penanganan semestinya.

Jika telah diketahui bayi lahir dengan resiko terjadi gangguan pada otak walaupun selama di ruang perawatan tidak terjadi kelainan agar dipesankan kepad orangtua/ibunya jika melihat sikap bayi tidak normal supaya segera dibawa konsultasi ke dokter.

f. Occupational therapy

Ditujukan untuk meningkatkan kemampuan untuk menolong diri sendiri, memperbaiki kemampuan motorik halus, penderita dilatih supaya bisa mengenakan pakaian, makan, minum dan keterampilan lainnya.

g. Speech therapy

Diberikan pada anak dengan gangguan wicara bahasa, yang ditangani seorang ahli.

2. Sedangkan menurut artikel yang bersumber pada detikhealth.com, anak-anak dan orang dewasa dengan cerebral palsy akan membutuhkan perawatan jangka panjang dengan bantuan perawatan tim medis yaitu;

1. Dokter anak atau physiatrist, bertugas mengawasi rencana pengobatan dan perawatan medis

2. Ahli saraf anak (pediatrik) yang mengkhususkan diri dalam diagnosis dan pengobatan gangguan neurologis pada anak-anak

3. Ortopedi untuk menangani gangguan otot dan tulang

4. Terapis ketrampilan yang mengkhususkan diri dalam terapi pengembangan keterampilan sehari-hari dan menggunakan benda-benda untuk membantu kegiatan sehari-hari

5. Terapis perilaku yang mengkhususkan diri dalam pengembangan perilaku anak sesuai dengan usia, serta membantu perkembangan keterampilan sosial dan keterampilan interpersonal anak

6. Konsultan kesehatan mental seperti psikolog atau psikiater

7. Pekerja sosial untuk membantu keluarga dalam melayani akses dan rencana perawatan anak

8. Guru untuk anak berkebutuhan khusus bertugas menangani ketidakmampuan belajar, menentukan kebutuhan pendidikan dan mengidentifikasi pendidikan yang sesuai

Obat-obatan
1. Untuk mengobati kejang pada suatu bagian otot, dokter dapat merekomendasikan suntikan onabotulinumtoxinA (Botox) langsung ke saraf, otot atau keduanya. Efek sampingnya mungkin merasa lemah, sulit bernapas dan sulit menelan.

2. Untuk mengobati kejang di seluruh tubuh, dapat diberikan diazepam (Intensol Diazepam, Valium), tizanidine (Zanaflex), dantrolene (Dantrium), dan baclofen. Penggunaan diazepam tidak direkomendasikan untuk jangka panjang sebab ada risiko ketergantungan.

Efek sampingnya yaitu mengantuk, merasa lemah dan banyak ngiler. Efek samping dari tizanidine bisa mengantuk, merasa lemah, tekanan darah rendah dan kerusakan hati. Efek samping dantrolene dan baclofen mencakup kantuk. Baclofen juga dapat dipompa langsung ke dalam sumsum tulang belakang dengan sebuah tabung. Pompa ditanam di bawah kulit perut lewat pembedahan.

Berbagai terapi tanpa obat juga dapat membantu penderita cerebral palsy meningkatkan kemampuan fungsional. Antara lain:
1. Terapi fisik. Latihan otot dapat membantu meningkatkan kekuatan, fleksibilitas, keseimbangan, dan perkembangan motorik
2. Terapi okupasi untuk mendorong kemandirian anak dalam kegiatan sehari-hari dan rutinitas di rumah, sekolah dan masyarakat.
3. Terapi wicara membantu meningkatkan kemampuan berbicara dengan jelas atau berkomunikasi menggunakan bahasa isyarat.

Anak dengan cacat berat atau kontraktur mungkin perlu dioperasi tulang atau sendi tangan dan kakinya. Prosedur bedah juga dapat memperpanjang otot dan tendon sehingga lebih proporsional. Bila pengobatan tidak membantu, dokter bedah dapat memotong saraf yang menyebabkan kejang otot.

BAB III

KESIMPULAN

           Jadi kesimpulannya adalah, anak yang menderita cerebral palsy memang membutuhkan perawatan yang khusus. Karena anak cerebral palsy bisa dikatakan menggantungkan aktifitasnya pada bantuan orang lain, karena kondisi fisiknya yang lemas. Oleh karena itu, benar pendapat yang diungkapkan pada artikel yang ditulis oleh Yulieta, bahwa kita harus benar-benar sabar dan telaten dalam mengurus anak yang menderita cerebral palsy. Serta dalam merawatnya harus sesuai dengan kebutuhan dia,baik kebutuhan secara medis maupun afeksi. Sehingga butuh kesabaran dalam mengerti apa yang dia butuhkan dan dia inginkan. Selain butuh kesabaran, kita juga harus iklas dalam mengurusnya, karena tidak semua orang bersedia mengurus anak cerebral palsy.

BAB IV

LAMPIRAN

Anakku, Penyandang Cerebral Palsy dan Mental Retardation

Anak saya yang nomor 2 menyandang Cerebral Palsy (kerusakan syaraf otak) dan mental retardation (keterbelakangan mental). Melalui blog ini saya ingin berbagi pengalaman dan suka duka merawat dan membesarkannya. Semoga dapat bermanfaat bagi pembaca

Selasa, 15 September 2009

Tips dan Trik Menangani Anak Penyandang Cerebral Palsy dan Mental Retardation

Ini tips dan trik berdasarkan pengalaman pribadi, merawat dan membesarkan seorang anak yang selain menyandang CP - cerebral palsy (kerusakan syaraf otak) - jg menyandang MR - mental retardation (keterbelakangan mental). Kenapa saya mempergunakan kata menyandang bukan menderita? Untuk diketahui bahwa CP, autis, hiperaktif, down syndrome ataupun mental retardation bukanlah merupakan suatu penyakit, tetapi suatu keadaan dimana syaraf dan atau mental anak tidak maksimal perkembangannya.

1. Menerima dan menyadari sepenuh hati bahwa anak adalah titipan Allah Swt. Tidak ada seorang ibu pun yang menginginkan anaknya menyandang CP, autis, hiperaktif, down syndrome apalagi dibarengi dgn mental retardation. Maaf ternyata kenyataannya tidaklah segampang mengucapkannya, termasuk buat saya.

2. Harus cepat bisa menerima dia apa adanya. Insyaallah kita jadi bisa berfikir lebih jernih dan rasional. Satu tahun cukuplah untuk bisa menata hati dan jangan terkurung dalam penyesalan, menyalahkan diri sendiri atau pihak lain, atau merasa diri tidak sempurna. Anak Anak kita memang berbeda, coba saja jatuh ke lantai dengan kerasnya dia bukannya menangis tetapi tertawa, kalau dia merasa tidak suka atau marah dia lampiaskan kepada dirinya sendiri (ada yang menjedotkan kepalanya ke tembok), atau bersiaplah dengan gigitan dan cakarannya ke arah tangan badan bahkan pipi kita.

3. Gantilah pertanyaan seperti : “mengapa ini terjadi pada diriku?”, atau “apa salahku?”, karena ini akan membuang waktu dan energi anda. Ada banyak kemungkinan mengapa hal tersebut bisa terjadi. Dunia kedokteran pun belum mendapatkan jawaban yang pasti. Saya sendiri disadarkan oleh suami yang pada waktu itu bilang : “ganti pertanyaannya dengan - apa yang harus kita lakukan, dan bagaimana caranya!!”

4. Siapkan mental dan jangan biarkan air mata anda mengalir ketika mendengar jeritan dan teriakan serta tangisan anak ketika dia diterapi. Sadarilah bahwa terapi merupakan langkah penting yang harus diambil walaupun hati kecil kita gak tega melihat prosesnya. Terus ulangilah di rumah latihan untuk menguatkan otot anak yang telah dilakukan di tempat terapi. Karena di tempat terapi hanyalah 45 – 60 menit lamanya, dan tidak akan ada kemajuan bila di rumah dia tidak dilatih juga ototnya.

5. Siapkan mental, tebalkan telinga, dan biasakan mata anda, karena akan begitu banyak pertanyaan dari saudara, teman, bahkan orang yang tidak dikenal sekalipun, baik pertanyaan itu terucap ataupun tidak, tentang kondisi anak anda. Biasakan anda menghadapinya, karena hal ini akan mengikuti terus kemanapun anda dan anak anda pergi, entah ke rumah sakit, mall, pusat perbelanjaan, pusat rekreasi, ataupun hanya jalan-jalan di sekitar kompleks perumahan anda. Sering saya ucapkan ke pengasuh anak saya : ‘Oh, seperti begini ya kalau jadi Krisdayanti” gak apa-apa, anggap saja anda seorang superstar yang mendapatkan perhatian dari penggemar.

6. Kalau memungkinkan, berhentilah bekerja. Mengurus anak dengan satu masalah yang disandangnya (cerebral palsy) bukan perkara mudah dan sangat menyita perhatian, apalagi kalau dibarengi dengan mental retardation. Anak saya yang dua bulan lagi akan berusia 12 tahun, layaknya anak umur 2 tahun yang terperangkap dalam tubuh seorang remaja, belum bisa bicara dan baru bisa berjalan, itupun tidak untuk waktu yang lama. Kalaupun anda tidak bisa berhenti bekerja, carilah pengasuh yang benar-benar sayang sama anak anda. Tentu hal ini berbanding lurus dengan biaya yang harus kita keluarkan untuk gaji seorang pengasuh, tetapi bukankah kita menitipkan harta yang lebih berharga yaitu anak?

7. Jadikanlah diri anda seorang yang berani. Jangan tergantung sama suami. Agar hari libur bisa dijadikan hari untuk keluarga, gunakanlah hari Senin – Jumat sebagai hari terapi, berobat (baik medis maupun non medis), hal ini otomatis anda harus jalan sendiri jangan mengharapkan bantuan suami. Saya baru duduk di belakang setir setelah anakku yang CP ini berusia 5 thn, tapi karena kebutuhan dalam jangka waktu yang singkat saya sudah bisa bawa kendaraan ke luar kota. Pernah di perempatan Ciawi ke arah tol jagorawi mobil saya mengalami pecah ban. Walaupun akhirnya saya bisa mengangkat ban serep, memasang dongkrak, tapi ternyata saya harus menyerah juga karena ternyata tenaga saya gak kuat untuk membuka sekrup di velg ban. Alhamdulillah ada orang yang baik hati bersedia menolong saya.

8. Berhematlah kalau bisa. Mempunyai anak yang penyandang cerebral palsy dan mental retardation memerlukan biaya yang tidak sedikit. Test laboratorium, biaya dokter spesialis, obat-obatan yang mahal, biaya terapi yang mungkin akan dijalaninya seumur hidupnya, biaya obat alternatif, dan biaya pembuatan peralatan untuk penunjang terapi. Mungkin perusahaan suami anda mengganti uang pengobatan sepenuhnya, tapi tidak ada perusahaan yang mengganti biaya untuk pengobatan alternatif, pembuatan peralatan penunjang terapi, pembuatan sepatu khusus, belum lagi biaya yang harus dikeluarkan untuk bahan bakar mobil. Percayakah anda bahwa odometer mobil menunjukkan tiap harinya jarak yang saya tempuh lebih jauh dari jarak yang harus ditempuh oleh suami saya. Maaf saya gak menggunakan sopir dan hanya memakai jasa pengasuh 1 orang, itu dilakukan untuk melakukan penghematan.

9. Kemanapun anda pergi bawalah selalu minimal pakaian ganti anak, air di jerigen (untuk bersihkan bak, bab, atau muntah), kantong kresek, oxycan (oksigen di kaleng), makanan dan minuman anak, obat. Karena pengalaman saya, anak saya bisa saja bab di tengah jalan tol (dulu jarang ada rest area, pom bensin pun berjauhan jaraknya), minta makan tetapi tidak menemukan rumah makan dengan makanan yang pas untuk dia, ataupun kejang di tengah perjalanan.

10. Jangan pernah membandingkan keadaan anak anda dengan keadaan anak yang lain walaupun kedua anak tersebut sama-sama penyandang CP dan MR, karena belum tentu syaraf yang sama yang terserang, dan biasanya berbeda pula tingkat serangannya, maka berbeda pula efek yang diakibatkannya.

11. Sayangilah pengasuh anak anda dan perlakukan dia seperti saudara kandung. Karena sungguh sangatlah susah menemukan seorang pengasuh yang sayang dan mau mengasuh anak yang penyandang CP, autis, hiperaktif, down syndrome, apalagi jika dibarengi dengan mental retardation.

12. Yang terakhir tetapi justru yang paling penting, serahkan semuanya kepada Allah Swt. Jangan lupa untuk selalu berdoa dan memohon ampun kepadaNya. Dibalik kesulitan pasti ada kemudahan. Jadikanlah itu sebagai ladang amal anda.

Hal-hal di atas baru berdasarkan pengalaman pribadi saya. Mungkin orangtua lain yang juga memiliki anak atau saudara yang juga menyandang CP dan MR bisa berbagi. Saya ucapkan terimakasih kepada suami saya yang telah memberikan supportnya, yang tidak pernah marah ketika mobilnya tergores, bahkan penyok oleh saya ketika saya belajar menyetir. Semoga bermanfaat

Diposkan oleh Yulietta Purnamasari di 09:28

Label: Tips dan Trik

DAFTAR PUSTAKA

www.yulietta.blogspot.com

detikhealth.com

www.sally.blogspot.com